VN-Verdrag
betreffende Rechten van Personen met een Handicap van
13.12.2006
Tot voor enkele jaren waren hersentumoren een zuiver
medisch probleem: het kwam aan op overleven. Naarmate
de medische wetenschap vordert overleven gelukkig steeds
meer mensen met een hersentumor. Dit heeft een verschuiving
van de problematiek tot gevolg. De steeds groeiende
groep "overlevers" komt voor volgende vragen te staan:
"Wat doe ik met mijn leven in de toekomst, welke gevolgen
zal ik overhouden aan mijn ziekte, zal ik mijn werk
kunnen hervatten, is er een aangepaste tewerkstelling,
hoe kan ik verder een behoorlijk inkomen verwerven,
in welke mate zal mijn omgeving mijn situatie aanvaarden,
op welke ondersteuning kan ik blijven rekenen, wat is
mijn eigen inbreng, wat gebeurt er als ik alleen kom
te staan, ...?"
De meeste lotgenoten hebben gelijkaardige problemen:
concentratiestoornissen, chronische vermoeidheid, traagheid,
epilepsie en hormonale onevenwichten komen zeer vaak
voor. Daarnaast hebben de meesten een specifiek tekort
afhankelijk van de ligging van de tumor. Het is duidelijk
dat de overgrote meerderheid van onze lotgenoten een
blijvend letsel zal overhouden aan de ziekte. Bijkomend
probleem is dat er vaak geen uitwendige symptomen merkbaar
zijn, waardoor buitenstaanders en zelfs de naaste omgeving
de situatie foutief inschatten. Onze lotgenoten hebben
doorgaans af te rekenen met een niet aangeboren hersenletsel
(NAH), eventueel gecombineerd met een motorische handicap
of een psychologische problematiek die gespecialiseerde
hulp noodzakelijk maken.
Het is duidelijk dat hersentumorpatiënten behoren tot
de doelgroep waarover het VN-Verdrag betreffende de
Rechten van Personen met een Handicap van 13.12.2006
handelt. De VN beschouwen volgende personen als gehandicapt:
"Elke persoon die lijdt aan een langdurige lichamelijke,
geestelijke, intellectuele of sensorische verzwakking
of beschadiging, en die, ten gevolge van de diverse
negatieve attitudes en fysieke hindernissen, daardoor
niet volledig kan deelnemen aan het maatschappelijk
leven."
Wereldwijd zijn er naar schatting 650 miljoen mensen
met een handicap. Dit houdt in dat 2 miljard mensen
dagelijks worden geconfronteerd met de gevolgen van
een handicap, 1 persoon op 3! Het is ook veruit de grootste
groep van gediscrimineerden. Doorgaans gebeurt de discriminatie
niet bewust, maar maatschappelijke mechanismen leiden
tot discriminatie, die in veel gevallen armoede tot
gevolg heeft en ook de onmogelijkheid om gestalte te
geven aan een gewenst levenspatroon.
Het verdrag is een uitvloeisel van de Universele Verklaring
van de Rechten van de Mens: "De inherente waardigheid
en waarde en gelijke en onvervreemdbare rechten van
alle leden van de mensheid worden erkend als de grondvesten
van vrijheid, gerechtigheid en vrede in de wereld."
Tegenover een de facto uitsluiting stelt het verdrag
het principe van de "inclusie", iedereen maakt deel
uit van de maatschappij en moet op een menswaardige
manier kunnen deelnemen aan het maatschappelijk gebeuren.
Ons land heeft op 30.03.2007 het verdrag ondertekend.
Het is geratificeerd op 03.07.2009 in de vele parlementen
die ons land rijk is en heeft bijgevolg kracht van wet.
Rechten van Personen met een Handicap
Concreet focust het VN-Verdrag betreffende Rechten van
Personen met een Handicap van 13.12.2006 op volgende
punten:
- Gelijkheid voor de wet zonder discriminatie.
- Recht op leven, vrijheid en veiligheid van de persoon.
- Gelijke erkenning door de wet en toegang tot de gerechtelijke
instanties.
- Vrijwaring van foltering en andere wrede, onmenselijke
of vernederende behandeling of bestraffing.
- Vrijwaring van uitbuiting, geweld en misbruik.
- Bescherming van de menselijke integriteit op lichamelijk
en geestelijk vlak.
- Vrijheid van keuze van verblijfplaats en nationaliteit.
- Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij.
- Vrijheid van meningsuiting.
- Eerbiediging van de privacy.
- Eerbiediging van de woning en het gezinsleven.
- Recht op onderwijs.
- Recht op de beste gezondheidszorg.
- Recht op werk op voet van gelijkheid met anderen.
- Recht op een behoorlijke levensstandaard en sociale
bescherming.
- Recht op participatie in het politieke en openbare
leven.
- Recht op deelname aan het culturele leven, recreatie,
vrijetijdsbesteding en sport.
Wij dringen er bij de overheid op aan dit verdrag zo
spoedig mogelijk te ratificeren en om te zetten in de
dagelijkse praktijk. Met name op volgende vlakken is
er nog werk aan de winkel:
- Woonbeleid: zorgen voor voldoende betaalbare woningen,
eventueel aangevuld met persoonlijke assistentiebudgetten
(PAB) en/of persoonsgebonden budgetten (PGB) .
- Mensen die niet zelfstandig meer kunnen wonen moeten
op korte termijn terechtkunnen in instellingen met voldoende
knowhow met betrekking tot hun specifieke handicap.
De kaders moeten van een gespecialiseerde opleiding
genieten, en het personeel moet worden bijgeschoold.
Bovendien moet er voldoende personeel zijn.
- Recht op de best mogelijke medische en paramedische
verzorging: op dit ogenblik gaat de aandacht vooral
naar de behandeling gedurende de acute fase van een
aandoening. In veel gevallen moeten de inspanningen
op lange termijn gewaarborgd blijven in het kader van
het welzijn van de persoon.
- Mensen met een handicap zijn oververtegenwoordigd
in de werkloosheids- statistieken. Zij moeten gelijke
kansen op tewerkstelling krijgen en een garantie op
een volwaardig loon.
- Mensen die door hun handicap hoegenaamd niet kunnen
werken zijn aangewezen op een zinvolle bezigheid die
verstrekt kan worden in instellingen of in dagcentra.
- Geïntegreerd onderwijs is een mooi principe, maar
het vergt van alle betrokkenen een mentaliteitswijziging.
Bij NAH bijvoorbeeld zal men in veel gevallen het tempo
van het onderwijs moeten aanpassen. Dit is niet altijd
vanzelfsprekend indien rekening wordt gehouden met de
eindtermen.
- Een goed uitgebouwd buitengewoon onderwijs blijft
daarom noodzakelijk. Vooral jongeren met NAH verdienen
een aparte categorie.
- Een mentaliteitswijziging bij het grote publiek dringt
zich op: mensen met een handicap zijn ook mondige mensen,
met een eigen visie en levensproject, en uiteraard ook
met een eigen verantwoordelijkheid. We dienen er samen
voor te zorgen dat een dergelijk project haalbaar wordt.
Chemotherapie
Prof.dr. Bart Neyns Kliniekhoofd Oncologie Universiteit
Brussel Juli 2008
Het is slechts sinds het einde van de jaren 90 dat behandeling
met chemotherapie, vooral met temozolomide (merknaam
Temodal), een plaats heeft gekregen in de behandeling
van patiënten met een hooggradig glioom.
Behandeling met TEMODAL in combinatie met radiotherapie
gevolgd door 6 behandelingen van 5 op 28 dagen is de
standaardbehandeling voor patiënten met een nieuw gediagnosticeerd
glioblastoom. Deze behandeling bewees, in vergelijking
met radiotherapie alleen, de overlevingskansen op lange
termijn duidelijk te verbeteren. Bovendien heeft deze
chemotherapie weinig bijwerkingen en schaadt ze de kwaliteit
van het leven niet.
Temozolomide is ook de meest doeltreffende behandeling
bij een eerste herval van een laag- of hooggradig glioom.
Hoewel de verbetering van het overleven beperkt is bij
patiënten met een glioblastoom heeft de behandeling
een goed palliatief effect. Bij patiënten met een herval
van de 2de of 3de graad kan een langdurige remissie
(stabilisatie) van de tumor bekomen worden.
Patiënten die geen beterschap ervaren met temozolomide,
of die de chemotherapie niet kunnen verdragen (wat zeldzaam
is), of waar de ziekte evolueert na een periode van
beterschap, zijn momenteel aangewezen op oudere medicijnen
zoals de nitrosaurea (Lomustine en Carmustine, of het
combinatieschema PCV), of ook nieuwe medicijnen die
momenteel in de onderzoeksfase zijn. Vaak betreffen
deze nieuwe behandelingen medicijnen met een nieuw werkingsmechanisme.
Deze medicijnen zijn meestal ontwikkeld voor andere
vormen van kanker, en mogelijk zijn ze zelfs al geregistreerd
of verkrijgbaar in deze indicaties.
Een aantal beloftevolle investigationele behandelingen
die al bewezen hebben activiteit te hebben in de behandeling
van gliomen zijn:
1. Bevacizumab (Avastin), al dan niet samen met Irinotecan
(CPT-11, Camptosar) of andere cytostatica zoals CCNU
of etoposide.
2. Geneesmiddelen met een anti-angiogenetische werking
zoals het Cediranib, Sunitinib, Aflibercept en Sofrafenib.
3. Geneesmiddelen met een anti-EGFR werking zoals het
Erlotinib en Cetuximab.
4. Geneesmiddelen die het PCK inhiberen zoals Enzastaurine
en Tamoxifen (Nolvadex, een antiestrogeen oorspronkelijk
ontwikkeld voor de behandeling van borstkanker).
5. Inhibitoren van de intrigines zoals het Cilengitide.
Indien U getroffen bent door een hooggradige hersentumor
is het aanbevelenswaardig een experimentele behandeling
te overwegen. Spreek erover met Uw oncoloog. Hij/zij
zal kunnen oordelen of Uw toestand het toelaat dat U
een kans op beterschap wordt geboden onder de vorm van
een experimentele behandeling.
Een overzicht van de recente behandelingswijzen, ook
de experimentele, treft U aan onder www.virtualtrials.com
en www.virtualtrials.com/williams.cfm (Treatment Options
for Glioblastoma and other Glioma, Williams, 2009).
Ook de NIH-NCI PDQ trial database bevat nuttige informatie.
Persbericht
KU Leuven Tumorvaccinatie tegen Kwaadaardige Hersentumoren
11 juli 2007
Northwest Biotherapeutics verspreidde een persbericht
over het bekomen van een licentie in Zwitserland voor
hun vaccinatieproduct DC Vax-Brain. Onderzoekers van
de KU Leuven en UZ Leuven passen deze technologie -
in samenwerking met de universiteit van Würzburg en
Regensburg - al toe sinds 2001. De technologie wordt
gebruikt als therapie voor kwaadaardige hersentumoren
of kwaadaardige gliomen.
Een kwaadaardig glioma is een tumor die ongeveer bij
4 volwassenen per 100.000 per jaar gediagnosticeerd
wordt. Bij kinderen is deze tumor veel zeldzamer. De
prognose van deze tumor is niet goed, ondanks moderne
chirurgie, maximale radiotherapie en nieuwe chemotherapiemiddelen
zoals Temodal. Op basis van experimenteel werk in het
laboratorium experimentele immunologie hebben onderzoekers
van UZ Leuven het concept van tumorvaccinatie als therapie
bij kwaadaardige gliomen ontwikkeld.
Een therapeutisch vaccin stimuleert het afweermechanisme
als therapie tegen de in het lichaam aanwezige tumorcellen.
Na uitgebreid onderzoek en na goedkeuring door de ethische
commissies van de universiteiten Würzburg en Leuven
werd in 2001 overgegaan tot een klinische van tumorvaccinatie
in UZ Leuven. De technologie werd gebruikt bij patiënten
die na alle oncologische therapieën een herval hadden
van een kwaadaardig glioma. Deze technologie werd stapsgewijs
verder geoptimaliseerd tijdens de klinische toepassing.
Uit de ervaring met meer dan 110 patiënten komen twee
belangrijke observaties naar voor. Sommige patiënten
blijven nu opvallend lang leven, voornamelijk jongere
patiënten die een volledige resectie van het herval
konden bekomen. De langst overlevende patiënt is nu
meer dan 5 jaar in opvolging. Dit is een abrupte verandering
van het te verwachten ziekteverloop bij een dergelijke
tumor en betekent een hoge graad van medische evidentie
dat de vaccinatie effectief is. De onderzoekers merken
ook op dat er een verbetering van de overlevingscurve
is bij het stapsgewijs versnellen van het vaccinatieschema.
Dit toont ook de effectiviteit van het vaccin aan.
Door deze gunstige resultaten hebben de onderzoekers
van UZ Leuven besloten om de vaccinatie te integreren
in de bestaande therapie bij patiënten die voor het
eerst geconfronteerd worden met de diagnose van een
kwaadaardig glioma. Op dit moment zijn 40 patiënten
volgens dit principe behandeld. De ontwikkeling van
een antwoord van het afweersysteem in het bloed van
de patiënt kan eenduidig aangetoond worden, en dit ondanks
de chemotherapie die gelijktijdig verder loopt.
NVDR
Een stand van zaken op dit ogenblik vind je op www.youtube.com/watch?v=ENrdTvlpgw
.
Voor meer informatie kan je terecht bij de professoren
Stefaan Van Gool, tel.: +32 16 34 38 67, Stefaan.Vangool@uzkuleuven.be
. Indien je in aanmerking wenst te komen voor de dendritische
celvaccinatie is het van essentieel belang dat er voor
de chirurgische behandeling afspraken worden gemaakt
tussen je neurochirurg en Prof. Dr. Stefaan Van Gool,
of Prof. Dr. Steven De Vleeschouwer, UZ Gasthuisberg,
Leuven.
Boekbespreking
“Leaving the Garden of Eden”, Paul M. Zeltzer
Frank Boeye
Paul M. Zeltzer is een arts die zich gespecialiseerd
heeft in de diagnose en behandeling van hersentumoren
bij kinderen en volwassenen. Hij is hoogleraar aan de
UCLA, de University of California Los Angeles. Hij was
verantwoordelijk voor diverse studies met betrekking
tot therapieën voor hersentumorbehandeling.
"Leaving the Garden of Eden" wil een handleiding zijn
voor pas gediagnosticeerde hersentumorpatiënten op zoek
naar behandeling en begeleiding. De auteur vergelijkt
de bijbelse mythe van Adam en Eva op het moment dat
ze verdreven worden uit het paradijs met het ogenblik
waarop een persoon en zijn of haar naaste het verdict
"hersentumor" te horen krijgen. Tot op dat ogenblik
is hun leven vaak zonder grote problemen verlopen, en
plots worden ze dan met de dood geconfronteerd, of,
allegorisch, worden ze uit het paradijs verjaagd. Door
het verzamelen van kennis kunnen zij echter proberen
vat te krijgen op hun situatie, en, in veel gevallen,
overleven op een menswaardig niveau.
Kennis en ervaring zijn inderdaad de sleutels die ons
toegang kunnen verschaffen naar een nieuwe, gelouterde,
toestand. Het boek is om drie redenen geschreven: hersentumoren
zijn vaak moeilijk om correct te diagnosticeren, ze
zijn uitermate onvoorspelbaar en de behandeling kan
uiterst complex zijn.
Het tweede hoofdstuk geeft de basiskennis betreffende
hersentumoren: de incidentie, de samenstelling van de
hersenen, de symptomen die een hersentumor kan veroorzaken,
de initiële schok veroorzaakt door de woorden "kanker"
en "hersentumor", algemene eigenschappen van kanker,
het verschil tussen primaire hersentumoren of secundaire
hersentumoren of metastasen, erfelijkheid en hersentumoren,
statistieken en de kansen op genezing. Deze kennis geeft
het nodige begrippenkader om informatie in te winnen
in verband met Uw persoonlijk probleem.
Het derde hoofdstuk handelt over het persoonlijk medisch
dossier, de wenselijkheid van tweede en soms derde opinies
vooraleer te beslissen welke behandeling men zal aanvaarden,
het nut van zelfhulpgroepen.
Stap voor stap wijdt de auteur de volgende hoofdstukken
aan: gebruik van het internet, specialisten en tweede
opinies, academische centra, de diagnose, medicatie
voor de symptomen van hersentumoren, astrocytomen, medulloblastomen,
meningiomen, tumoren van de hypofyse, akoestische neuromen,
stamceltumoren, lymfomen en uitzaaiingen van tumoren
elders in het lichaam of metastasen.
Elk hoofdstuk geeft een schat aan informatie en benadrukt
de noodzaak dat U zich wendt tot een specialist met
voldoende ervaring (minimum 25 hersentumorpatiënten
per jaar), die bovendien deel uitmaakt van een volledig
multidisciplinair oncologisch team gespecialiseerd in
hersentumoren (minimum 50 patiënten per jaar). Deze
aantallen zijn gestaafd door wetenschappelijk onderzoek,
door de auteur uitgevoerd in opdracht van de Amerikaanse
overheid.
Besluit: de meeste situaties die Paul Zeltzer beschrijft
zijn perfect overdraagbaar naar onze situatie. Het boek
is een aanrader voor allen die hersentumorpatiënten
verzorgen en begeleiden. Ook voor de patiënt en zijn
omgeving is dit aanbevolen lectuur: U zult dankzij de
verworven kennis minder angstig en onzeker zijn bij
beslissingen, een grotere vat hebben op Uw situatie
en ook een volwaardige gesprekspartner zijn voor Uw
artsen. Uiteindelijk kunt U zelf mee verantwoordelijkheid
dragen voor Uw behandeling en niet beschouwd worden
als een "lijdend voorwerp", letterlijk en figuurlijk.
Het boek "Leaving the Garden of Eden" en het vervolg
"Finding the Ark" zijn uitgegeven bij Shilysca Press,
Encino, California en kunnen besteld worden via volgende
sites: www.amazon.com of www.survivingbraincancer.com
Psychologische
en psychiatrische problematiek bij kanker
Frank Boeye 2006 Het Nationaal Kankerplan 2008-2010
van Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx heeft
nieuwe perspectieven geopend voor begeleiding en ondersteuning
van kankerpatiënten en hun naasten. Ze heeft middelen
vrijgemaakt voor de aanwerving van 250 voltijdse ambten,
uitsluitend voor de psychologische problematiek.
Op dit ogenblik wordt een netwerk uitgebouwd ter ondersteuning
van hersentumorpatiënten en hun naasten in een aantal
centra, vaak in samenwerking met het Harvey Cushing
Centrum, dat sinds 1984 expertise verzameld heeft op
dit vlak.
Men mag ervan uitgaan dat de overgrote meerderheid van
de hersentumorpatiënten en hun naasten nood hebben aan
psychologische begeleiding: er zijn niet veel mensen
opgewassen tegen de belastingen die hersentumoren tot
gevolg hebben.
De aanwezigheid van een gespecialiseerde psycholoog
die deel uitmaakt van het multidisciplinair team is
naar onze mening mede bepalend voor de keuze van het
centrum waar je behandeld wordt.
Verstrekking
van geneesmiddelen aan patiënten met een zeldzame of
chronische ziekte
Het komt steeds vaker voor dat medicatie bij zeldzame
of chronische ziekten op individuele wijze op de patiënt
wordt afgestemd. Hij/zij krijgt als het ware een behandeling
op maat. Op deze wijze worden de behandelingen effectiever
en vertonen ze meestal minder nevenwerkingen. Bovendien
kunnen deze middelen een uitkomst bieden voor situaties
die met de klassieke behandelingswijzen uitzichtloos
waren.
Vooral voor de ondersteunende therapieën na chirurgie
en radiotherapie bij kanker geldt dit principe.
Door de relatief kleine patiëntenaantallen is de geneesmiddelenindustrie
niet geneigd om veel geld te investeren in nieuwe therapieën
voor zeldzame kankers, en ook niet om een registratie
aan te vragen voor geneesmiddelen die voor andere ziekten
erkend en terugbetaalbaar zijn. De situatie is bijzonder
schrijnend voor hersentumoren: op 10.07.2010 is slechts
één chemotherapie erkend, namelijk temozolomide (merknaam
Temodal). Er bestaat dringend nood aan nieuwe geneesmiddelen,
en aan de mogelijkheid om geneesmiddelen die voor minder
zeldzame kankers (borst, prostaat, darm, long) ontwikkeld
zijn te gebruiken indien er aanwijzingen zijn dat ze
kunnen helpen. Dit laatste noemt men off-label use.
Onder meer om aan deze problematiek een oplossing te
bieden werd het Bijzonder Solidariteitsfonds opgericht.
Op gemotiveerd advies van Uw specialist kan een dossier
ter goedkeuring worden overgemaakt aan het College van
Geneesheren-directeurs, waarin Uw ziekenfonds vertegenwoordigd
is. De regels waaraan het BSF onderworpen is zijn echter
vrij restrictief. Veel artsen zijn daarom niet bereid
een procedure op te starten bij het BSF: de slaagkansen
zijn te klein. Bovendien betaalt het BSF de therapie
slechts gedeeltelijk terug, wat bij zeer dure geneesmiddelen
voor problemen kan zorgen.
Werkgroep Hersentumoren dringt er bij de politici op
aan de toegang tot dit fonds te versoepelen en de administratieve
verwerking te vereenvoudigen. Daarnaast vraagt WG-HT
vzw om de nog niet erkende medicatie voor zeldzame of
chronische ziekten te aanvaarden voor de berekening
van de maximumfactuur.
Vragen die je aan je arts kan stellen ?
Voor de behandeling of opname in een ziekenhuis verdient
het aanbeveling een aantal duidelijke vragen aan je
arts te stellen. Hieronder tref je een lijstje aan met
de meest courante vragen:
- Hoeveel hersentumoren behandelt Uw team per jaar?
Een minimum van 50 hersentumorpatiënten per jaar is
vereist om de kwaliteit te garanderen.
- Gaat het om een primaire of secundaire tumor?
- Is hij hooggradig of laaggradig?
- Is hij wel omschreven of eventueel ingekapseld, of
is hij onduidelijk of diffuus?
- Is hij bereikbaar?
- Welke behandelingsmogelijkheden zijn er?
- Gebeurt de behandeling met een multidisciplinaire
inbreng op het vlak van de medische behandeling, bijvoorbeeld
een samenwerking tussen een neuroloog, een neurochirurg,
een radiotherapeut, een oncoloog en een psycholoog?
- Welke follow-up is er voor de psychologische en sociale
begeleiding tijdens de ziekenhuisopname en gedurende
de periode daarna?
- Over welke kennis en ervaring beschikken de verpleegkundigen
om mij te begeleiden, ook als U er even niet bent?
- Hoeveel ervaring heeft de patholoog-anatoom om mijn
tumor juist in te schatten?
- Hoe staat U tegenover het inwinnen van een tweede
opinie?
- Welke lokale patiëntenhulpgroepen kunnen mee voor
opvang en begeleiding zorgen?
- Welke lektuur of website kunt U aanbevelen met betrekking
tot mijn ziekte?
- Hoe verloopt Uw samenwerking met mijn huisarts?
Het is nuttig deze lijst ook even met Uw huisarts door
te nemen vooraleer U beslist waar U zich laat behandelen.
Hij/zij is vertrouwd met de geneeskundige verzorgingsinstellingen
in Uw regio. ?
Parlementaire
Resolutie Hersentumorbehandeling
Greet van Gool Sebastiaan Engelborghs Frank Boeye Volksvertegenwoordiger
Greet van Gool heeft op 26.04.2007 een parlementaire
resolutie ingediend met betrekking tot de "Implementatie
en Normering van Gespecialiseerde Multiprofessionele
Hersentumorbehandeling". De tekst werd opgesteld in
samenwerking met Prof. Dr. Sebastiaan Engelborghs, Universiteit
Antwerpen, Frank Boeye, voorzitter van de Werkgroep
Hersentumoren vzw, de heer Wilfried Den Tandt, wetenschappelijk
parlementair medewerker, en de Wetenschappelijke Stuurghroep
van WG-HT vzw. Het is de bedoeling te komen tot een
integrale aanpak voor hersentumoren. De resolutie bevat
zeven grote krachtlijnen:
1. Samenwerking in multiprofessionele teams waar de
patiënt snel terechtkan.
2. Aanvaarding van de internationale norm dat een centrum
tenminste 50 hersentumorpatiënten per jaar moet behandelen
om een erkenning te krijgen. Zo bouwt een centrum de
nodige ervaring op en kan het ook beschikken over een
volledig team en de vereiste apparatuur.
3. Vaststellen van normen voor de gezins- en kindvriendelijkheid
van de zorgverlening.
4. Psychologische begeleiding van de patiënt en zijn
omgeving tijdens de behandeling en de herintegratie
die jaren in beslag kan nemen.
5. Het invoeren van een systeem van deeltijdse toegestane
arbeid voor mensen in invaliditeit.
6. Samen met de gemeenschappen en de gewesten werken
aan specifieke residentiële opvangvormen, flexibele
vormen van begeleid wonen en voldoende competent personeel.
7. Meer mogelijkheden en een soepeler reglementering
voor het Bijzonder Solidariteitsfonds.
Voor
de volledige tekst klik hier Parlementaire Resolutie
Na de verkiezingen van 2007 werd de resolutie opnieuw
ingediend door de Volksvertegenwoordigers Maya Detiège,
David Geerts en Yvan Mayeur in de Kamer, en door de
Senatoren Nahima Lanjri, Marleen Temmerman en Patrick
Vankrunkelsven in de Senaat.
Ook Volksvertegenwoordiger Yolande Avontroodt nam diverse
initiatieven en ondersteunde actief de resolutie.
Op 19.02.2008 werd de resolutie unaniem goedgekeurd
in de Kamer. Delen ervan werden opgenomen in het “Nationaal
Kankerplan 2008-2010”. Vooral de psychologische begeleiding
van hersentumorpatiënten en hun naasten kreeg een grote
impuls.
De “Ronde Tafel betreffende Behandeling en Begeleiding
van Hersentumorpatiënten en hun Naasten” op zaterdag
11.09.2010 zal trachten een consensusvoorstel te formuleren
tussen alle betrokken partijen. Het is de bedoeling
na te gaan hoe en in welke mate de andere punten uit
de resolutie opgenomen dienen te worden in de wetgeving.
