Hersentumorbehandeling
is teamwerk. Samenwerking tussen radiologen, neurologen,
neurochirurgen, radiotherapeuten, oncologen en pathologen
is noodzakelijk. Het verdient ook aanbeveling een psycholoog
op te nemen in het team. Het team stippelt het beleid
uit ten aanzien van de behandeling van de patiënt
gedurende een multidisciplinair oncologisch consult. Dit
MOC is verplicht door de wet. Elk teamlid benadert het
probleem vanuit zijn/haar eigen invalshoek. Men streeft
naar een consensus. Eén van de artsen houdt contact
met de patiënt en houdt hem/haar op de hoogte. Een
degelijke voorlichting neemt veel onzekerheid weg, en
vergroot de kansen op succes. De beslissing tot behandeling
ligt bij de patiënt zelf (wet op de patiëntenrechten).
Ons land beschikt over uitstekende centra voor hersentumorbehandeling.
Je hoeft echt het land niet uit om de best mogelijke behandeling
te krijgen. Wel verdient het aanbeveling je te richten
tot zogenaamde referentiecentra, waar een volledig team
werkzaam is, en waar men tenminste 50 tumoren van het
centrale zenuwstelsel per jaar behandelt. Ook een ruime
ervaring met hersentumoren van het paramedisch personeel
is van groot belang.
Symptoombestrijding
Onder symptoombestrijding
verstaat men medische handelingen die niet rechtstreeks
gericht zijn op de genezing van de patiënt. Ze zijn vooral
gericht op de levenskwaliteit van de patiënt. In sommige
gevallen, bijvoorbeeld bij zware oedeemvorming, kan symptoombestrijding
ook levensnoodzakelijk zijn. Tijdens de periode die verloopt
tussen de eerste vaststelling van duidelijke symptomen,
en de aanwezigheid van een hersentumor, zal vaak symptoombestrijding
nodig zijn.
Volgende behandelingen worden
frequent gebruikt:
- Steroiden zijn ontstekingremmende middelen die
gebruikt kunnen worden om de druk die oedemen (vochtophopingen)
uitoefenen op de hersenen te verlagen. Dit kan de neurologische
verschijnselen die het gevolg zijn van de groeiende tumor
tijdelijk verminderen.
- Anti-epileptica: de druk die de tumor en de omliggende
oedemen uitoefenen kan aan de basis liggen van epileptische
insulten. Alleen, of in combinatie met steroïden, kunnen
anti-epileptica aanvallen verhinderen of in intensiteit
doen afnemen.
- Medicatie tegen misselijkheid: misselijkheid
is één van de meest voorkomende gevolgen van een hersentumor
of van de behandeling ervan. Ze kan bijvoorbeeld optreden
tijdens de radiotherapie of chemotherapie. Spreek hierover
met je behandelende arts. Het probleem valt vaak te verhelpen.
- Antidepressiva: gemoedsschommelingen komen vaak
voor naar aanleiding van zeer ingrijpende gebeurtenissen.
Vaak kan een goed gesprek met een psycholoog op afdoende
wijze helpen. Soms kan het ook noodzakelijk zijn een behandeling
met antidepressiva op te starten. Neem contact op met
de psycholoog indien je last hebt van angstgevoelens.
Ook in de jaren die volgen kan het goed zijn je te laten
begeleiden.
- Pijnstillers. Acute pijn is een noodsignaal om
op gevaar te wijzen. Chronische pijn wijst op een aandoening
die langdurig aanwezig is. Tegen chronische pijn bestaan
uitstekende remedies. Blijf er dus niet mee zitten, maar
waarschuwen je arts wanneer je pijn hebt. Pijn verdragen
is geen vorm van heldhaftigheid, integendeel, het schaadt
je herstel en het genezingsproces. Pijn vergt zeer veel
energie die beter op een andere manier wordt gebruikt.
Chirurgie
De standaardbehandeling voor
een hersentumor is de volledige of gedeeltelijke verwijdering
van de tumor middels chirurgie. Uiteraard geldt dit uitsluitend
voor toegankelijke tumoren. Met een MRI-scan gekoppeld
aan een driedimensioneel assensysteem (stereotaxie) brengt
men de hersenen volledig in kaart (mapping). Hiervoor
gebruikt men soms een vast frame dat op de schedel bevestigd
wordt, soms gebruikt men ook een systeem van zelfklevende
elektroden die als referentiepunten dienen.
De ingreep gebeurt onder
een zeer lichte narcose. Soms sedeert men de patiënt tijdens
de opening van de schedel en laat hem vervolgens weer
tot bewustzijn komen. Dit procedé noemt men “wakkere chirurgie.”
Op die wijze verkrijgt men de medewerking van de patiënt
om uit te maken of bepaalde hersencellen nog functioneel
of gezond zijn, en ook om te zien of ze tot de vitale
functies behoren. Men zal op die manier proberen om regio’s
van de motoriek, de spraak en de zintuiglijke waarnemingen
zoveel mogelijk te ontzien. Die zijn uitermate belangrijk
voor het functioneren van de patiënt na de ingreep, en
voor zijn/haar levenskwaliteit.
Maak u niet ongerust: de
hersenen zijn volledig gevoelloos. Dankzij moderne technieken
en een ver doorgedreven training zijn neurochirurgen in
staat met een minimale schade te opereren. Zware uitvalsverschijnselen
ten gevolge van de chirurgie behoren gelukkig tot het
verleden.
Bij het begin van de operatie
wordt een luikje gemaakt in de schedel, dan worden de
hersenvliezen opengesneden en vervolgens heeft de chirurg
toegang tot de hersenen. Aan de hand van de gegevens van
mapping, stereotaxie en middels microchirurgische technieken
bereikt men de tumor en verwijdert deze.
Een aantal chirurgen maakt
gebruik van een contrastmiddel dat voornamelijk door de
kankercellen opgenomen wordt. Bij bestraling met ultraviolet
licht treedt fluorescentie op.
Bij tumoren die slechts gedeeltelijk
toegankelijk zijn kan men zich beperken tot een gedeeltelijke
verwijdering van de tumor (debulcking). Op deze wijze
neemt de druk op de hersenen af en krijgt men snel een
verbetering van de levenskwaliteit.
Bij laaggradige hersentumoren
zal de chirurgische verwijdering meestal volstaan als
behandeling. Nadien zal op regelmatige tijdstippen een
controleonderzoek plaats hebben om er zeker van
te zijn dat de situatie stabiel blijft. Indien de tumor
niet of onvolledig toegankelijk is met chirurgie kan men
ook terugvallen op andere behandelingsmethoden zoals radiotherapie
(bestralingen), brachytherapie (inbrengen van radioactief
materiaal op de plaats van de tumor), of ook chemotherapie.
Bij hooggradige hersentumoren
zal altijd een nabehandeling nodig zijn, omdat die systematisch
het omliggende hersenweefsel infiltreren. Er blijven altijd
tumorcellen over in de omgeving van de eigenlijke tumor,
ook al is die op het eerste gezicht volledig verwijderd.
Zonder nabehandeling geven deze resterende cellen altijd
op korte termijn (enkele maanden) aanleiding tot een recidief
(herval). Men spreekt dan van recurrente tumoren. Doorgaans
bestaat de nabehandeling uit radiotherapie en chemotherapie.
Ook immuuntherapie behoort tot de mogelijkheden.
Radiotherapie
Radiotherapie is een geneeswijze
met behulp van ioniserende straling, ook wel “bestralingen”
genoemd. De straling beschadigt het genetisch materiaal
van een cel. Kankercellen worden zwaarder beschadigd dan
gezonde cellen, die ook sneller en beter recupereren.
De behandeling is pijnloos, maar kan een aantal bijwerkingen
hebben zoals een toenemende huidirritatie (te vergelijken
met zonnebrand), misselijkheid of vermoeidheid. Doorgaans
vallen de nevenwerkingen wel mee.
Tijdens het toedienen van
de bestraling wordt het hoofd gefixeerd door middel van
een masker, zodat het voortdurend in dezelfde positie
blijft. Dit kan onaangenaam zijn, maar heeft verder geen
gevolgen.
Er bestaan twee hoofdgroepen
van radiotherapie:
- X-stralen worden ook wel röntgenstralen genoemd.
De straling wordt opgewekt in een lineaire versneller.
Ze bestaat uit fotonen. De intensiteit is regelbaar.
- Gamma-stralen bestaan ook uit fotonen, maar deze
komen voort uit het spontane verval van bepaalde scheikundige
elementen zoals radium, uranium of cobalt.
Wijze van toedienen:
door machines die voornamelijk het doelgebied, de tumor
en zijn rechtstreekse omgeving, treffen door de hersenen
te bestralen vanuit diverse invalshoeken. Telkens blijft
de tumor in de baan van de straling, zodat hij ook de
grootste hoeveelheid straling ontvangt.
Brachytherapie is een andere
mogelijkheid waarbij een radioactief implantaat wordt
geplaatst op de plaats van de tumor. Dit kan met een sonde
gebeuren, of op het einde van een chirurgische ingreep.
Radiotherapie kan twee doelen
hebben:
- Curatieve behandeling met de bedoeling de patiënt
te genezen. Er wordt doorgaans gewerkt in 30 sessies van
2 Gray (eenheid van straling), gespreid over 6 weken.
- Palliatieve behandeling met het oog op het verkleinen
van de tumor en de omliggende oedemen. Dit heeft een betere
levenskwaliteit tot gevolg. Het aantal toegediende sessies
ligt lager dan 30. Bij oudere patiënten kiest men vaak
voor deze optie.
Bij ontoegankelijke
hersentumoren kan radiotherapie de enige behandelingsmethode
vormen, al dan niet samen met chemotherapie.
Sinds enkele jaren is de
nauwkeurigheid van de bestralingsapparatuur fel verbeterd.
Toestellen als een lineac, een gamma-knife
of thomotherapie bieden de mogelijkheid de vorm
van de tumor te verwerken. Er wordt bestraald via tientallen
verschillende banen, zodat het gezonde weefsel een verwaarloosbare
hoeveelheid straling te verwerken krijgt, terwijl de tumor
zeer intens bestraald wordt. Die toestellen zijn ook geschikt
voor radiochirurgie, waarbij de beperking voornamelijk
zit in de grootte van de tumor.
Chemotherapie
Bij patiënten met een hooggradige
hersentumor is de kans dat zij na een behandeling met
chirurgie en/of radiotherapie toch opnieuw een hersentumor
ontwikkelen (recidief, herval) zeer groot. Daarom noemt
men hooggradige hersentumoren zoals anaplastische astrocytomen
(gr 3) of glioblastomen (gr 4) ook wel recurrente tumoren
(recurrency is het Engels voor herval). Zij komen bijna
altijd terug. Dit is te wijten aan het feit dat men door
middel van chirurgie en radiotherapie nooit de garantie
heeft dat alle tumorcellen verwijderd zijn. Hooggradige
hersentumoren zijn immers invasief: zij infiltreren grote
delen van de hersenen. Daarom is er nood aan een systemische
behandeling, die alle maligne cellen in de hersenen kan
bereiken. Sinds 2006 is er één medicatie geregistreerd
(erkend en terugbetaalbaar): temozolomide (merknaam
Temodal). Dit is een cytostaticum (celgift) dat via bepaalde
receptoren doordringt in de kankercellen en deze doodt.
Dit medicament wordt doorgaans toegediend volgens het
zogenaamde “Stupp-schema”: één week per maand gedurende
zes maanden. Het wordt toegediend onder de vorm van tabletten.
Wat indien temozolomide
niet aanslaat, of er na verloop van tijd gewenning
of resistentie optreedt? Er bestaan nog een hele reeks
mogelijkheden om toch nog een behandeling te krijgen indien
het enige geregistreerde geneesmiddel niet aanslaat via
off-label use, via compassionate use, of
via een clinical trial.
Off-label use is het gebruik
van geneesmiddelen via voor een andere kankersoort dan
waarvoor het ontwikkeld werd. Voorbeelden: tamoxifen,
een antihormoon, oorspronkelijk ontwikkeld voor borstkanker,
niet geregistreerd voor de behandeling van hersentumoren.
Op aanbeveling van de arts kan deze medicatie gedeeltelijk
terugbtaald worden door het Bijzonder Solidariteitsfonds,
dat speciaal werd opgericht voor de terugbetaling in het
geval van zeldzame en dodelijke ziekten, waarvoor een
onvoldoende behandelingsaanbod voorhanden is. Een ander
voorbeeld is bevacizumab, een angiogeneseremmer dat de
eerste-lijns behandeling is bij darmkanker, maar in Europa
niet geregistreerd is voor hersentumorbehandeling. Ook
deze medicatie kan een aantal patiënten helpen die niet
(meer) reageren op temozolomide. Er lopen onderhandelingen
(juni 2010) om een aantal patiënten te kunnen laten beschikken
over die chemo.
Compassionate use
is het gratis ter beschikking stellen van medicatie, wat
soms gebeurt door de producenten voor aandoeningen met
een laag voorkomen of incidentie.
Experimentele
Behandelingen - Clinical trials
Een clinical trial is een
wetenschappelijk onderzoek dat de volgende fasen doorloopt:
- Fase I: onderzoek op de toxiciteit (giftigheid)
aan de hand van computermodellen, dierproeven en later
een gering aantal mensen
- Fase II: onderzoek betreffende de werkzaamheid
van een geneesmiddel bij een beperkt aantal patiënten
(40 tot 100). Dit moet een eerste evidentie opleveren
dat een goede werking mogelijk is.
- Fase III gerandomiseerd onderzoek: wordt uitgevoerd
op grote patiëntenaantallen (500 tot 1000). Hierbij wordt
de groep ingedeeld in een helft van patiënten die de nieuwe
behandeling krijgen toegediend, en de tweede helft die
een placebo of een andere behandeling krijgen toegediend.
Via deze aanpak kan men wetenschappelijk verantwoorde
vergelijkingen maken.Bij zeldzame kankers stelt
het problemen om een voldoende groot patiëntenaantal te
vinden. De procedure is erg duur voor een relatief klein
aantal patiënten, zodat er weinig commerciële animo is
vanwege de farma-industrie om hieraan te beginnen. Tot
slot vinden wij het toedienen van placebo’s of een behandeling
die niet aanslaat bij de controlegroep onethisch. Hier
moet voor alternatieven gezorgd worden.
- Fase IV: registratie.
De totaliteit van de procedure
werd ontworpen met het oog op de veiligheid van
de patiënten. Dit streven is natuurlijk positief, maar
mag niet verworden tot een obsessie. Patiënten met een
absoluut dodelijke ziekte kunnen enkel maar winnen bij
een bijkomende behandelingsmogelijkheid. Wij pleiten met
andere woorden voor een versoepeling van de regels
tot registratie van nieuwe geneesmiddelen, en voor een
meer uitgesproken research op het vlak van off-label
use. De oncologen in de referentiecentra zijn op de
hoogte van de mogelijkheden op het vlak van off-label
use, compassionate use en clinical trials. Informeer ernaar
bij uw arts indien u ondanks de toediening van temozolomide
toch een recidief of herval zou krijgen.
Immuuntherapie
De immuuntherapie, ook dendritische
celvaccinatie genoemd, werd in ons land voornamelijk ontwikkeld
door de professoren Stefaan Van Gool en Steven De Vleeschouwer
van het ziekenhuis Gasthuisberg, KU Leuven. Voor het aanmaken
van het vaccin gericht op de eigen tumorcellen gebruikt
men het eigen tumorweefsel dat behandeld wordt in een
laboratorium. Het gaat dus om een geïndividualiseerde
behandeling.
Indien je in aanmerking wenst
te komen voor de immuuntherapie is het noodzakelijk dat
je op voorhand met je neurochirurg afspraken maakt, zodat
de tumor op gepaste wijze bewaard en getransporteerd kan
worden. Ook zullen er afspraken tussen je artsen en het
team van Professor Van Gool noodzakelijk zijn. Hij is
te bereiken op volgend nr. 016 33 22 11 zoeker 43345.
Inmiddels experimenteren
ook andere universiteiten met de techniek.
Palliatieve
Zorgen
Indien een patiënt niet verder
curatief (genezend) kan of wil behandeld worden is er
nood aan een Palliatieve begeleiding. Palliatie is erop
gericht de symptomen van de ziekte te verzachten. Pijn,
misselijkheid en epilepsie worden bestreden. De ziekte
zelf niet meer. Het is de bedoeling het comfort van de
patiënt optimaal te houden.
Palliatieve zorgen zijn vaak
te verkiezen boven medische hardnekkigheid, waarbij
de ene behandeling op de andere volgt. Alle behandelingen
hebben – soms zware – nevenwerkingen. De optie om nog
een relatief aangename periode voor de boeg te hebben,
liever dan te lijden onder de behandeling, is een goed
alternatief.
Vooraleer een nieuwe behandeling
op te starten is het zaak goede informatie te krijgen
van je arts, en de voor- en nadelen af te wegen. Je kan
hierbij ook de hulp inroepen van een psycholoog of moreel
dienstverlener. Ook zal je allicht overleggen met je naaste
familieleden. De uiteindelijke beslissing om nog een behandeling
op te starten ligt bij de patiënt.
Rol
van de Huisarts
De diagnose stellen
van een hersentumor is geen eenvoudige zaak omdat in de
beginfase de symptomen erg vaag zijn en niet specifiek
op een hersentumor wijzen. Indien zich plots hevige neurologische
verschijnselen voordoen bij een patiënt die daar in het
verleden geen last van had, is een doorverwijzing
naar een neuroloog en/of neurochirurg wenselijk. De huisarts
doet er goed aan door te verwijzen naar een referentiecentrum
voor hersentumorbehandeling waar tenminste 50 tumoren
van het centrale zenuwstelsel per jaar behandeld worden.
Enkel op die wijze kan men waarborgen dat een volledig
neuroöncologisch team ter beschikking staat en dat de
leden ervan voldoende ervaring hebben.
Bij de behandeling zelf kan
de huisarts weinig hulp bieden. Het gaat hier om specialistenwerk.
Hij/zij kan wel informatie verstrekken over het medische
verleden van de patiënt. Het bijhouden van een medisch
dossier is een pluspunt.
De huisarts kan als vertrouwenspersoon
de patiënt en zijn/haar familie begeleiden tijdens een
uiterst moeilijke levensperiode. Hij/zij kan adviseren
bij het nemen van moeilijke beslissingen. Het is daarom
ook wenselijk dat het ziekenhuis contact onderhoudt
met de huisarts om de toestand van de patiënt toe te lichten
en informatie te verschaffen over de strategie en de behandelingen.
Bij het verbeteren van de
levenskwaliteit na de behandeling en de acute fase
van de ziekte kan de huisarts opnieuw een centrale rol
spelen. Het voorschrijven en opvolgen van ambulante
behandelingen behoren tot zijn/haar competentie. Ook begeleiding
op psychologisch vlak kan door de huisarts gebeuren.
Bij ernstige psychische problemen moet opnieuw doorverwezen
worden naar een gespecialiseerd klinisch psycholoog (Harvey
Cushing Centrum) of een psychiater.
Sociale hulpverlening
kan er bijvoorbeeld uit bestaan de patiënt voor te lichten
betreffende de diverse vormen van invaliditeit, en hem/haar
te begeleiden bij de omslachtige administratie hieromtrent.
Andere voorbeelden: aanvragen voor vervroegde pensionering,
medische attesten voor de werkgever, aanvragen tot het
bekomen van een sociale woning, …
Het is ook duidelijk dat
een hersentumor niet één enkel persoon treft, maar het
hele samenlevingsverband, en meer specifiek het
gezin van betrokkene.
De huisarts kan ook palliatieve
zorgen verlenen, eventueel in samenwerking met een
palliatief centrum.
Samenvattend kan men stellen
dat de huisarts zich in een uitstekende positie bevindt
om de mantelzorg en de nazorg te coördineren.
Het hebben van een hersentumor betekent ook een langdurige
crisissituatie. De steun van de huisarts is hier beslist
noodzakelijk.